集魂录二第319章 蝴蝶
“蝴蝶宝贝只是一个花名它代表的疾病名称非常拗口叫大疱性表皮松解症。
这类病患的皮肤比常人脆弱只要有一点摩擦就会受伤脱皮起水泡这些都是常见的所以叫他们蝴蝶宝贝。
这是一种基因疾病分先天型和获得型。
先天性是由父母双方都携带相同的隐性基因这样的父母结合的孩子有四分之一的概率会患上这种疾病。
另一种类型则是病患自身基因突变与父母没关系症状要轻一些但也因人而异只是相对先天型的孩子来说更容易生活。
” 一说起女儿的病鲍长安就变成这方面的半个专家滔滔不绝起来。
“这个病主要是因为皮肤中缺少一种蛋白酶做黏合剂让真皮与表皮分层这个病会出现在身体各个有黏膜的地方比如口腔、食道和内脏。
他们身体伴随的问题有手指脚趾甚至膝盖腘窝处的粘连导致行动不便和生活难以自理。
另一方面就是进食问题因为食道狭窄和口腔黏膜脆弱的问题刷牙都刷不全面牙齿会因为频繁的受伤而磨损脱落为了减少摩擦他们只能吃很软的食物可有的时候还是会卡在食管处。
” “天呐我还是第一次听说这个病。
”陆翊的语气缓和下来了好像两人是刚认识的普通人在唠嗑。
鲍长安慈爱地看向小娃娃“当时为了确诊她的情况我抱着她跑了很多地方各种所谓的权威都没个结果后来我带着她跑到京城在那里一个老教授说出这个病名。
” “那没有治疗方法吗？” 鲍长安遗憾苦恼地摇摇头：“没有这是基因病即便有治疗方案也得终身服用药物更何况这种病当时连特效药都没有。
” “那她该怎么生存下来的？” “只能靠我们父母们的护理了因为没有特效药你放在医院嘛护士有时候也忙不过来我们也就不占用人家的时间了。
”鲍长安是看着小娃娃说的她现在背对着大家小小的背影在多人的房间显得那么孤单。
鲍长安的眼神是慈爱的是出于一种父亲对女儿本能的爱与保护。
“她还小的时候我把她带出去所有人都会投来异样的目光我知道他们大多是好奇的无恶意的。
恶意的揣摩也有以为我虐待孩子不把孩子看好害她烧伤她这个病看上去就像烧伤的。
” 说起女儿鲍长安的话匣子便再也关不上兴许也是因为少有人与他坐下来聊天鲍长安忽略了对方的来意把面前三人当成采访记者把护理孩子那些年过的心酸日子全部拿出来在阳光下晒一晒。
别看照片上的小娃娃只有七八岁的模样她的实际年龄已经十六岁了正好是去世的那年。
那年是六年前了小娃娃死于多器官衰竭因为长期的营养不良。
鲍长安说这个病的孩子多半矮小孱弱他们身体里的营养物质全部用来恢复伤口都赶不上新伤口出现的速度更别说用来长身体了。
鲍长安说他以前带着小娃娃大江南北地跑见过一两个病友他们也是一副小孩模样但往往谈吐得体有着与外表甚至同龄人不一样的深沉与清醒。
小娃娃也一样大部分时间她独善其身不与外人交流也没有去过一天学校都是靠鲍长安叫教识字说话给她买故事书解闷。
问起小娃娃的妈妈呢鲍长安只是双手捂着脸从太阳穴往鼻子推。
“她妈妈在她确定一辈子都要这样以后就走了我不怨她我理解她我放她走。
我时常告诉孩子妈妈不是不爱她她有权追求自己的幸福。
我对孩子说别怨恨她妈妈或许现在她不明白但是以后会明白的我不会让她的天塌下来的。
” 可纵使鲍长安再怎么精心的护理悲剧依然不会离开他的身旁玩笑常常眷顾他在给小娃娃做了分指手术后不久小娃娃的肾开始出现衰竭现象他又带着小娃娃跑医院每次抽血都是一次考验因为营养不良只能扎手指头。
“那你为什么会想到要用这个办法来复活她？”惋惜和感慨之余姚寅笙还需要保持理智。
“一开始我并不打算这样的我本不是什么道家弟子孩子去世了我郁郁寡欢很长一段时间。
因为带孩子的关系我身边几乎没有朋友。
我的本职工作也不是理发的我就是做娃娃的就是做孩子这种娃娃的。
孩子去世以后我做了一个我自认是全天下最好看的娃娃来纪念她我把她的骨灰放在里面去哪儿我都带着她也算有个念想。
” 鲍长安开始带着小娃娃流浪他离开曾经的家离开故土只为不睹物思人。
可鲍长安好像忘记了他把女儿的骨灰带在身上相当于带了他的全部怎么可能不把他包裹在回忆当中呢？ 在云城他遇到一个算命的戴着阿炳同款墨镜在石板路上铺着一张发黄的纸上面写着算命、八卦等字样。
鲍长安坐下来与他闲聊却是鲍长安在说对方在听就像现在鲍长安和三人一样。
听完以后算命的对吧鲍长安的遭遇表示同情和惋惜对他说既然哥俩儿有缘今天在此相会那兄弟告诉你一个可以让女儿起死回生的办法那便是封附化脏法。
如果好好使用的话这个法术并不残忍鲍长安说：“要是我不急于求成或许事情就不会这样了。
可你知道人在即将抵达终点那一刻的激动已经按捺不住总想着快点结束快点结束我也不例外所以我纵容孩子告诉孩子就快要成功了我们就快要成功了。
” 一边是无辜的孙芯梅一边是有着悲惨身世谨慎一辈子却在临门一脚出错的父亲你要说谁比较可怜姚寅笙还是会觉得孙芯梅更可怜一些。
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